Questioni aperte: Sclerosi Multipla, CCSVI e altre faccende (terza parte)

Il punto di vista dell’umanista

(linee guida per un pamphlet)

1. Riflessioni sul concetto di terapeutico
2. Tre anni di mobilitazione per la CCSVI: cos’è cambiato
3. Rapporto medico-paziente: storia di una sconfitta

1.      Rapporto medico-paziente: storia di una sconfitta

Una scena del film “Noi credevamo”

Quest’ultima trattazione, potrebbe intitolarsi “Noi credevamo”. [La citazione cinematografica non è casuale]

Noi, inteso come noi malati, noi persone affette da una patologia di cui ancora non sappiamo abbastanza da poterla curare o almeno da poterla controllare, che ci si racconti. Noi credevamo che introdurre nuove riflessioni sulla questione vascolare nella sclerosi multipla, avrebbe destato perlomeno la curiosità scientifica dei nostri terapeuti, che avrebbero approfondito, che avrebbero studiato, con umiltà, che ci avrebbero affiancato nella comprensione, che ci avrebbero teso una mano: nel 2009 ci sembrò così naturale cercare nei nostri medici di riferimento la voglia di ascoltare i colleghi che avevano visto queste anomalie venose nei pazienti con sclerosi multipla, che trattate, avevano dato dei buoni benefici.

Per carità, io mi metto anche nei loro panni e trovo il peccato originale: la si è sparata troppo grossa, senza troppe certezze, ma proprio per questo mi sarei aspettata un atteggiamento serio, del tipo, “hai detto la tua fesseria, ora cerchiamo di capirci qualcosa in più”. Invece, ci si è arrampicati in mille sotterfugi, sgambetti, scelte poco trasparenti, da lasciare adito a chissà quali supposizioni, ritardi, tentativi di fermo totale di ogni iniziativa volta all’approfondimento multidisciplinare della questione, insomma, abbiamo aspettato due anni affinché gli stessi scopritori ridimensionassero il tutto da soli, mentre perdevate di credibilità.

A onor del vero, si era detto sin dalle prime battute che quelli del 2009 erano solo dati preliminari, su cui si erano costruite ipotesi, ancora da verificare. Io c’ero, ho un’ottima memoria ripeto, le cose cambiano perché le si affronta, le si sperimenta, le si vive, per cui dal primo momento è parso assolutamente inaccettabile sostenere che “poiché non ne sappiamo granché, preferiamo non impegnarci per saperne di più”.

Poi è arrivata la stampa, la televisione, un grande calderone che cercava “il miracolato”, “la speranza” che s’incarnava, e ora che tutte le problematiche reali di un intervento sperimentale sono sul tavolo della discussione, mentre qualcuno (i soliti noti) fa finta che il fattore emodinamico sia insignificante, è altrettanto inaccettabile vendere ancora la CCSVI come la risoluzione definitiva, la risposta a tutte le domande: un’offesa per coloro che stanno male. Mi aspetto, vorrei, più delicatezza da altri malati.

Non lo è, la multifattorialità della sclerosi multipla è innegabile, le discussioni ancora in ballo, dal deficit di vitamina D alla questione ormonale, la chiave genetica e virale, sono tutte strade da percorrere. Tutte, compreso l’aspetto emodinamico, perché continuo a condividere con molti scienziati, che dobbiamo cercare all’interno e non all’esterno dell’organismo. Dobbiamo cercare le cause e non la causa, dobbiamo capire i meccanismi e non ridurre le cose, com’è stato fatto per l’intervento d’angioplastica, alla dicotomia: acceso/spento, chiuso/aperto.

Sappiamo che l’angioplastica non è cosa semplice, che non si sono standardizzate tecniche d’intervento, che per le vene la chirurgia ha previsto ben poco, che setti e valvole si riformano e che non sappiamo intervenire ancora in maniera definitiva su tutto questo, sappiamo di tanti vasi che non si possono trattare, abbiamo una marea d’informazioni, eppure c’è chi la chiude con un “visto che è una bufala”. Certe cose me le aspetto dall’uomo della strada, non da un medico.

Non ci sono panacee, c’è qualcosa di cui non conosciamo ancora i contorni e attraverso la quale perlomeno qualche sintomo lo potremo alleviare: abbiamo alternative forse?

Noi credevamo che questo ce lo dicessero i nostri scienziati, i nostri terapeuti, invece ci siamo trovati circondati da “ominicchi e quaquaraquà” di ogni campo specialistico, dove serietà e professionalità si perdono in mille parole date e mai mantenute, in mille discorsi fatti, per sembrare più splendidi ai congressi, mentre superficialità e mediocrità lasciavano i propri pazienti alla mercé di altri avvoltoi.

Noi credevamo davvero che alla Medicina rimanesse un po’ di orgoglio, invece l’abbiamo vista svendersi per la carriera, la cattedra, la pubblicazione su qualche rivista di prestigio: ma, è noto, sono i pazienti a essere dei disperati visionari, si sa, sono arrabbiati perché poverini la malattia così li rende. Risponderò come feci a Tempio all’accusa di un cardiologo che mi definì “emotiva”  per le mie dichiarazioni (non avendo capito nulla del mio intervento, evidentemente): siete voi “emotivi”, che avete una paura folle di confrontarvi con i pazienti, di mettere a repentaglio le vostre poltrone.

Si è riproposto lo stesso schema, i pazienti non sono stati coinvolti nelle scelte che cambieranno le loro vite, un paternalismo imperante li respinge nel nome del “per il vostro bene”, ma se il paziente non diventa maggiorenne, resta incosciente: la coscienza è una cosa seria, un’arma che ti divora, per questo è preferibile continuare a essere gli incoscienti, gli emotivi, i visionari.

E ora che ho detto tutto quello che la mia coscienza mi chiedeva di dire, posso tornare a occuparmi di cose più nobili. S.C.